(СБОР ЗАКРЫТ) Тимошенко Эдуард ДЦП срочная нейрооперация СДР в США, Республика Башкортостан, г. Уфа
Письмо от Екатерины Тимошенко.
Здравствуйте я Мама Эдуарда.
Наша история такова: беременность моя была без осложнений, сын появился на свет в 40 недель и 1 день естественным путём. Через 4 дня нас выписали здоровыми домой.
В первый год жизни сын развивался в нормативные сроки. Но когда дошло дело до самостоятельной ходьбы - он не пошёл. В возрасте 1 года при прохождении медосмотра на наши жалобы об этом недуге, врачи рекомендовали ставить в ходунки, сделать курс массажа и ждать до 1,5 лет (граница нормативных сроков ВОЗ по освоению навыка самостоятельной ходьбы).
Только Эдик не пошёл в 1,5 года. Потом наступил Новый год, затем сын заболел ОРВИ. Потом я узнала, что беременна вторым. Потом началась пандемия с самоизоляцией, и к неврологу мы попали только в возрасте 1 года и 9 месяцев. Тогда мы впервые услышали диагноз «парапарез нижних конечностей» на фоне этого отмечается паралич ног.
В возрасте 2 лет нас положили на дообследование в неврологическое отделение ГДКБ№17 в г. Уфа и поставили диагноз G80.1 Спастическая диплегия, уровень моторных функций GMFCS-2.
Началась совсем другая жизнь: я уже глубоко беременная, муж сутками работал, чтобы обеспечить сыну реабилитацию; реки слёз: моих от безысходности, и сына - от стресса и занятий.
Состояние Эдика на данный момент: сынок очень хочет общаться с другими детьми, но нас не берут ни в государственный ни в платный садик, поскольку сын не ходит сам.
У него стремительными темпами начали искривляться ноги, сейчас он не ходит сам, не бегает, не прыгает, ограничена амплитуда движений, развился ВАЛЬГУС - деформация стопы 3 степени (4-ая самая тяжёлая), рекурвация левого колена, из-за асимметрии тонуса мышц сын хромает, когда ходит за ручку, Спина согнута в бок, а это прямая дорога к сколиозу.
Психологически и умственно сын развит на 4 года (нам это сказал психолог, которого мы проходили для оформления инвалидности), сын много говорит, рассказывает сказки, стихи, знает цвета, формы. Сам может снимать штаны, есть ложкой и вилкой, чистить зубы, пить из стакана, собирает пазлы, залазит на табурет, ползает, ходит на высоких коленях, научили сидеть в позе Будды.
В России нам не дают никаких внятных прогнозов, лишь повторение одних и тех же слов «занимайтесь ЛФК постоянно, он пойдёт». У нас много вопросов, на которых у них нет ответа. Когда пойдёт? Каким именно ЛФК? И, главное, как пойдёт? Всю жизнь заниматься, периодически делая операции на стопы и колени, на позвоночник, и в итоге он вырастет, и будет ходить, приволакивая одну ногу и сгибаясь до пояса?
2 месяца назад я узнала про клинику в Сент-Луисе и операцию под названием СДР (Селективная дорсальная ризотомия), которую осуществляет доктор Парк, на его счету более 5 000 успешных операций. В результате этой операции уходит патологический тонус мышц, и ребёнок осваивает навык самостоятельной ходьбы правильно. А это значит, в будущем в течение 2 лет сын сможет догнать своих ровесников в физическом развитии и забыть про ДЦП навсегда!
Мы прошли долгий путь обследований, отбора и нас допустили до операции, если не сделать сейчас, Эдуард навсегда останется инвалидом. Сейчас у него ещё нет контрактур, и у него есть шанс стать мальчишкой, который умеет бегать и прыгать, как и его ровесники, а не остаться немощным калекой. Чем позже операция, тем меньше восстановительный потенциал, тем больше проблем (школа, самообслуживание).
Доктор Парк написал нам, что в случае проведения операции, сынок сможет самостоятельно ходить в любых условиях (дома, на улице, по камням, неровным поверхностям, в ветер, Дождь..)
Операция в клинике Children’s hospital St. Louis. предварительно назначена на конец июля 2021 года (точную дату скажут только в апреле), доктор Парк ждёт нас; согласно регламенту, часть суммы необходимо заплатить за 90 дней до планируемой операции, как депозит. Остальное необходимо оплатить за 45 дней до даты поступления в клинику.
Чтобы нам попасть в Сент-Луис, нам нужно совершить несколько пересадок: Уфа-Москва; Москва-Нью-Йорк; Нью-Йорк-Сент-Луис. И обратно, соответственно, в обратном порядке. Лететь нам всей семьёй, поскольку, во-первых, так рекомендует сам доктор Парк, а во-вторых, у меня новорожденный ребёнок и я с ним на руках и с не ходячим старшим сыном ну никак, надеюсь, вы понимаете.
Итого, с учетом сопутствующих расходов, (анализы, еда, трансфер, страховка, гонорар за сопровождение документов в посольство, дорога из Уфы в посольство США и обратно, инвалидная коляска, которая нужна будет после операции, покупка необходимого инвентаря и тренажёров для реабилитации, обувь и бог знает что ещё..)
С операцией нам необходимо собрать 4 168 842.20 руб. Из которых мы уже собрали 3 119 739.95 руб., силами добрых людей в соцсетях и наших друзей, осталось собрать 1 049 102.25 руб. самостоятельно мы не осилим такую сумму.
Срок сбора нам установили до 31.05.2021
Пожалуйста Помогите спасти моего сына от инвалидности!
Без Вас мы не соберём такую сумму!
