Главная/ДЦП (2021)/(СБОР ЗАКРЫТ) Тимошенко Эдуард ДЦП срочная нейрооперация СДР в США, Республика Башкортостан, г. Уфа

(СБОР ЗАКРЫТ) Тимошенко Эдуард ДЦП срочная нейрооперация СДР в США, Республика Башкортостан, г. Уфа

Письмо от Екатерины Тимошенко. 

Здравствуйте я Мама Эдуарда.

    Наша история такова: беременность моя была без осложнений, сын появился на свет в 40 недель и 1 день естественным путём. Через 4 дня нас выписали здоровыми домой.

   В первый год жизни сын развивался в нормативные сроки. Но когда дошло дело до самостоятельной ходьбы - он не пошёл. В возрасте 1 года при прохождении медосмотра на наши жалобы об этом недуге, врачи рекомендовали ставить в ходунки, сделать курс массажа и ждать до 1,5 лет (граница нормативных сроков ВОЗ по освоению навыка самостоятельной ходьбы).

   Только Эдик не пошёл в 1,5 года. Потом наступил Новый год, затем сын заболел ОРВИ. Потом я узнала, что беременна вторым. Потом началась пандемия с самоизоляцией, и к неврологу мы попали только в возрасте 1 года и 9 месяцев. Тогда мы впервые услышали диагноз «парапарез нижних конечностей» на фоне этого отмечается паралич ног.

    В возрасте 2 лет нас положили на дообследование в неврологическое отделение ГДКБ№17 в г. Уфа и поставили диагноз G80.1 Спастическая диплегия, уровень моторных функций GMFCS-2.    

   Началась совсем другая жизнь: я уже глубоко беременная, муж сутками работал, чтобы обеспечить сыну реабилитацию; реки слёз: моих от безысходности, и сына - от стресса и занятий.

   Состояние Эдика на данный момент: сынок очень хочет общаться с другими детьми, но нас не берут ни в государственный ни в платный садик, поскольку сын не ходит сам.

   У него стремительными темпами начали искривляться ноги, сейчас он не ходит сам, не бегает, не прыгает, ограничена амплитуда движений, развился ВАЛЬГУС - деформация стопы 3 степени (4-ая самая тяжёлая)рекурвация левого колена, из-за асимметрии тонуса мышц сын хромает, когда ходит за ручку, Спина согнута в бок, а это прямая дорога к сколиозу.

   Психологически и умственно сын развит на 4 года (нам это сказал психолог, которого мы проходили для оформления инвалидности), сын много говорит, рассказывает сказки, стихи, знает цвета, формы. Сам может снимать штаны, есть ложкой и вилкой, чистить зубы, пить из стакана, собирает пазлы, залазит на табурет, ползает, ходит на высоких коленях, научили сидеть в позе Будды.

   В России нам не дают никаких внятных прогнозов, лишь повторение одних и тех же слов «занимайтесь ЛФК постоянно, он пойдёт». У нас много вопросов, на которых у них нет ответа. Когда пойдёт? Каким именно ЛФК? И, главное, как пойдёт? Всю жизнь заниматься, периодически делая операции на стопы и колени, на позвоночник, и в итоге он вырастет, и будет ходить, приволакивая одну ногу и сгибаясь до пояса?

  2 месяца назад я узнала про клинику в Сент-Луисе и операцию под названием СДР (Селективная дорсальная ризотомия), которую осуществляет доктор Парк, на его счету более 5 000 успешных операций. В результате этой операции уходит патологический тонус мышц, и ребёнок осваивает навык самостоятельной ходьбы правильно. А это значит, в будущем в течение 2 лет сын сможет догнать своих ровесников в физическом развитии и забыть про ДЦП навсегда!

  Мы прошли долгий путь обследований, отбора и нас допустили до операции, если не сделать сейчас, Эдуард навсегда останется инвалидом. Сейчас у него ещё нет контрактур, и у него есть шанс стать мальчишкой, который умеет бегать и прыгать, как и его ровесники, а не остаться немощным калекой. Чем позже операция, тем меньше восстановительный потенциал, тем больше проблем (школа, самообслуживание).

  Доктор Парк написал нам, что в случае проведения операции, сынок сможет самостоятельно ходить в любых условиях (дома, на улице, по камням, неровным поверхностям, в ветер, Дождь..)

  Операция в клинике Children’s hospital St. Louis. предварительно назначена на конец июля 2021 года (точную дату скажут только в апреле), доктор Парк ждёт нас; согласно регламенту, часть суммы необходимо заплатить за 90 дней до планируемой операции, как депозит. Остальное необходимо оплатить за 45 дней до даты поступления в клинику.

  Чтобы нам попасть в Сент-Луис, нам нужно совершить несколько пересадок: Уфа-Москва; Москва-Нью-Йорк; Нью-Йорк-Сент-Луис. И обратно, соответственно, в обратном порядке. Лететь нам всей семьёй, поскольку, во-первых, так рекомендует сам доктор Парк, а во-вторых, у меня новорожденный ребёнок и я с ним на руках и с не ходячим старшим сыном ну никак, надеюсь, вы понимаете.

  Итого, с учетом сопутствующих расходов, (анализы, еда, трансфер, страховка, гонорар за сопровождение документов в посольство, дорога из Уфы в посольство США и обратно, инвалидная коляска, которая нужна будет после операции, покупка необходимого инвентаря и тренажёров для реабилитации, обувь и бог знает что ещё..)

  С операцией нам необходимо собрать 4 168 842.20 руб. Из которых мы уже собрали  3 119 739.95 руб., силами добрых людей в соцсетях и наших друзейосталось собрать 1 049 102.25 руб. самостоятельно мы не осилим такую сумму.

  Срок сбора нам установили до 31.05.2021

  Пожалуйста Помогите спасти моего сына от инвалидности!

  Без Вас мы не соберём такую сумму!

Эдуард Тимошенко (ДЦП)
ПОМОЧЬ ПРОСТО
Назначение платежа ТИМОШЕНКО ЭДУАРД ДЦП

 

 

собрано:
2 685.00 руб.
нужно:
СБОР ЗАКРЫТ ВСЕМ СПАСИБО
Logo
НО Благотворительный фонд помощи
Контакты
г. Уфа ул.Кольцевая 55/1